Leukemiją nepažįstamojo dėka įveikusi Aistė Vadlūgaitė-Strelčiūnė: „Išgelbėti gyvybę gali būti paprasta“

Aistė Vadlūgaitė-Strelčiūnė
Autorius: JŪRATĖ BRATIKIENĖ
Publikuota: 2019-06-09 10:40
„Netikėtai sužinojusi leukemijos diagnozę, išgirdau ir tai, kad vienintelė galimybė įveikti ligą – kaulų čiulpų transplantacija. Esu be galo dėkinga nepažįstamam žmogui, kuris pasidalijo savo kaulų čiulpais ir padėjo man įveikti ligą, todėl raginu ir kitus būti geranoriškus ir registruotis Negiminingų kaulų čiulpų donorų registre“, – sako iniciatyvos „Būk geras“ komunikacijos vadovė Aistė Vadlūgaitė-Strelčiūnė.

Aiste, ką išgyvenote, kai prieš aštuonerius metus jums pačiai prireikė kaulų čiulpų donoro?

Pirmiausia, donoro ieškoma tarp šeimos narių – tiriami broliai, seserys, jei yra, tad labai tikėjomės, kad tiks sesers Agnės kaulų čiulpai. Tikimybė rasti donorą tarp šeimos narių tik 25 proc. ir mes į šią statistiką nepatekome. Paieška buvo tęsiama Lietuvos ir Pasauliniame kaulų čiulpų donorų registruose.

Iki kaulų čiulpų transplantacijos paciento dar laukia ilgas kelias. Reikia pasiekti ligos remisiją, kad būtų galima atlikti transplantaciją. Nuo diagnozės iki transplantacijos praėjo apie pusę metų, per tą laiką – 5 chemoterapijos kursai, 4 mėnesiai ligoninėje. Tas etapas buvo labai sunkus. Tiek fiziškai, tiek psichologiškai. Kuo daugiau chemoterapijos, tuo labiau silpsta organizmas, kovoji su pykinimu, vėmimu, viduriavimu, burnos išopėjimu ir kitais dalykais. Tuo metu labiau susitelkdavau į tai, kaip ištverti dar vieną dieną, kaip kuo greičiau bent trumpam grįžti namo. Labai tikėjau, kad donoras atsiras. Bet tikrąją donorystės prasmę ir stebuklą supratau tik praėjus kuriam laikui po transplantacijos, kai grįžo jėgos, pradėjo taisytis sveikata. Dabar labai dažnai pagalvoju, kad už šią dieną esu dėkinga savo herojui – kaulų čiulpų donorui iš Vokietijos. Žinoma, gydytojų indėlis gydant kraujo vėžį taip pat yra labai reikšmingas ir tikrai jo nesumenkinu.

Tikriausiai nelengva kalbėti apie kaulų čiulpų donorystę turint tokios skaudžios patirties?

Kalbėti apie donorystę ir dalintis savo istorija pasirinkau pati, labai aiškiai suvokdama, kad ne visuomet bus lengva, kad tai gali turėti pasekmių, kad kai kurie žmonės vertins mane būtent per onkologinės ligos prizmę. Manau, kad dalintis tokia patirtimi yra reikalinga, nes tai keičia suvokimą apie onkologine liga susirgusius ar sergančius žmones. Žinau daugybę kraujo vėžį įveikusių ar ligą suvaldžiusių žmonių, kurie grįžo į darbą, sukūrė šeimą, susilaukė vaikų, yra aktyvūs ir niekada net neįtartum, kokie išbandymai jiems teko. Vis dėlto dažnai tenka susidurti su nuostata, kad jei sirgai ar sergi, esi nurašytas.

Niekada neslėpiau, kad sirgau kraujo vėžiu ir kartą ši detalė paaiškėjo per darbo pokalbį. Nuo tos akimirkos atmosfera pasikeitė ir, žinoma, į trečiąjį etapą dėl darbo pakviesta nebuvau. Galime manyti, kad tai tik sutapimas, bet pati dažnai išgirstu istorijų, kaip ligą įveikę žmonės yra diskriminuojami, menkinami, todėl labai puikiai suprantu, kodėl dalis jų vis dar slepia tai, jog sirgo.

Nors jau beveik devyneri metai yra ligos remisija, dėl sveikatos istorijoje esančio įrašo turiu mokėti gerokai didesnį būsto draudimą nei mano vyras, gaunu prastesnes sąlygas ir pan. Tokiomis akimirkomis pagalvoju, kad mūsų visuomenė tokių žmonių kaip aš dar nemoka priimti. Mes esame arba sergantys, arba ligą įveikę žmonės, bet ne savo profesijos atstovai, piliečiai, mokantys mokesčius, ar lygiaverčiai visuomenės nariai.

Vis dėlto prasmę dalintis savo patirtimi matau, nes tai – sėkmės istorija – man surado donorą ir aš esu gyva.

Kaip prisijungėte prie iniciatyvos „Būk geras“? Kokie pagrindiniai jos tikslai?

Kai susirgau kraujo vėžiu, donoryste susidomėjo sesuo ir pradėjo savanoriauti. 2010 m. su „Būk geras“ komanda ji surengė rekordinę akciją „Gyventi negalima mirti“, kai per vieną dieną į Lietuvos donorų registrą buvo įtrauktas 331 asmuo, 2011 m. per tokią pačią akciją – 232 asmenys.

Man prireikė šiek tiek laiko, bet savanoriška veikla domėjausi visada ir galvodavau, kaip galiu panaudoti savo įgūdžius, kad padėčiau kitiems. Savanoriavau gyvūnų globos įstaigoje, dalyvavau mentorystės programoje. Mintys vis grįždavo prie kaulų čiulpų donorystės. Kaip tik sutapo, kad asociacija „Kraujas“ su VUL Santaros klinikomis organizavo pirmąją Lietuvoje savanorystės programą onkologijos srityje – nusprendžiau tapti savanore, o labiausiai norėjau prisidėti būtent prie kaulų čiulpų donorystės skatinimo ir informacijos sklaidos. Po kurio laiko buvau pakviesta tapti asociacijos „Kraujas“ komunikacijos vadove, tad dar labiau įsitraukiau tiek į asociacijos, tiek į iniciatyvos „Būk geras“ veiklą.

„Būk geras“ – nuo 2005 m. veikianti informacinė-agitacinė kampanija, kurios tikslas – pristatyti visuomenei kaulų čiulpų donorystės svarbą, paneigti vyraujančius mitus, paskatinti lietuvius tapti potencialiais kaulų čiulpų donorais.

Šis projektas yra labai svarbus todėl, kad susirgusiems kraujo vėžiu ne visuomet padeda gydymas chemoterapija ar imunoterapija, daliai jų būtina kaulų čiulpų transplantacija, o kad ji būtų pacientui atliekama, reikia rasti tinkamą donorą. Kai kuriais atvejais tinkamas donoras nerandamas nei Lietuvos, nei Pasauliniame registre, kuriame yra daugiau kaip 33 milijonai donorų, todėl jį reikia toliau plėsti ir svarbus kiekvienas jame esantis žmogus – kažkam jis gali tapti galimybe įveikti ligą.

Daugelis žmonių niekada nesusimąsto apie tai, kad jie galėtų padėti kažkam pasveikti. Atrodo, kad tai jų neliečia, nes jie yra jauni, sveiki, jų aplinkoje taip pat nėra žmonių, susidūrusių su sunkia liga. Ir net girdėdami informaciją apie kaulų čiulpų ar kraujo donorystę daugelis tiesiog ją praleidžia pro ausis, nes jiems atrodo, kad tikrai atsiras kažkas kitas ir padės. Bet liga nesirenka ir bet kuris iš mūsų, deja, tokią diagnozę gali išgirsti. Taip pat ir tai, kad jam ar artimam žmogui reikalinga kaulų čiulpų transplantacija. Taigi, kodėl negalvoti truputį iš kitos pusės – jei esu sveikas ir galiu padėti kitam žmogui, kodėl to nepadaryti? Juk negali žinoti, kada tokios pagalbos gali prireikti pačiam ar artimajam, o geri darbai grįžta gerumu.

Kiek šiuo metu yra užsiregistravusių kaulų čiulpų donorų mūsų šalyje?

Šiuo metu yra gerokai per 12 tūkstančių potencialių kaulų čiulpų donorų. Per metus Lietuvoje užsiregistruoja vidutiniškai 1 000 asmenų.

VUL Santaros klinikų Kaulų čiulpų transplantacijos centre per metus atliekama beveik 200 transplantacijų. Europoje tokį skaičių transplantacijų atlieka tik dideli centrai – ne kiekviena klinika gali pasigirti tokia statistika. Lietuvoje atlikta jau daugiau kaip 2 000 kaulų čiulpų transplantacijų.

Maždaug 80 proc. negiminingų donorų lietuviams būna iš užsienio – daugiausia iš Vokietijos, Lenkijos, Italijos, Kipro, JAV, Izraelio, Čekijos, Austrijos, Olandijos, Šveicarijos, Didžiosios Britanijos.

Iš daugiau nei 12 000 lietuvių kaulų čiulpus donavo 83 donorai – tiek Lietuvos, tiek užsienio pacientams. Skaičiuojama, kad prireikia tik 1 iš 500 esančių registre. Ar donoro kaulų čiulpai tinka pacientui, lemia itin individualūs žmogaus leukocitiniai antigenai, pagal kuriuos ir nustatomas donoro ir paciento tapatumas. Plečiant registrą didėja galimybės surasti negiminingų donorų visiems pacientams. Nacionaliniai registrai yra labai svarbūs, nes rasti tapatų donorą toje pačioje etninėje grupėje labiau tikėtina, paieška užtrunka trumpiau, ląstelių nereikia vežti. Kiekvienas donoras, užsiregistravęs šalies negiminingų kaulų čiulpų donorų registre, iškart pakliūva į Pasaulinį registrą.

Ar kitų šalių registrai žmones įkvepia? Kokia yra užsienio patirtis?

Didžiausi pasaulio negiminingų donorų registrai yra Vokietijoje (8 mln. donorų) ir JAV (daugiau kaip 9 mln. donorų). Vokietijos donorai donuodami savo ląsteles išgelbsti daugiausia pacientų visame pasaulyje. Lietuviams taip pat dažniausiai padeda Vokietijos ir Lenkijos donorai.

Tačiau yra labai gražių pavyzdžių, kai mažesnės šalys turi ganėtinai didelius registrus, pavyzdžiui, Kipro (1,2 mln. gyventojų) registre yra daugiau kaip 166 tūkst. donorų, Portugalijos (10 mln. gyventojų) registre – beveik 400 tūkst. donorų, Izraelio (8 mln. gyventojų) registre – arti 1 milijono donorų. Tai tik įrodo, kad ir maža šalis gali pasiekti daug.

Ar Lietuvoje galima registracija internetu?

Šiuo metu ji yra diegiama ir, tikimės, kad artimiausiu metu galėsime pasiūlyti registruotis būtent internetu. Tai vienas svarbiausių projektų iniciatyvos gyvavimo istorijoje, kuris palengvins registraciją potencialiems donorams ir atvers galimybes registruotis tiems, kurių mieste nėra įstaigos, įtraukiančios į kaulų čiulpų donorų registrą.

Kas labiausiai gąsdina žmones, kai skatinama tapti donorais?

Dažniausi mitai yra tai, kad kaulų čiulpų donorystė yra labai skausminga, kad pjauna kaulą, stuburą, paima kaulo gabaliuką, – taip atsiranda atmetimo reakcija, vos išgirdus žodžius „kaulų čiulpai“. Daugelis žmonių taupo savo kaulų čiulpus – vaikams, artimiesiems, kai kurie yra įsitikinę, kad jeigu jiems prireiktų kaulų čiulpų transplantacijos, tai tikrai rastų donorą tarp šeimos narių. Yra dalis žmonių, kurie bijo kraujo ir visko, kas su juo susiję. Deja, kartais ši baimė yra stipresnė už norą padėti.

Kaulų čiulpų donorystė – ypatinga, nes ji yra saugi ir gyva. Kaulų čiulpai kiekvieno žmogaus organizme nuolat atsinaujina, todėl juos donuojant donoras nieko nepraranda ir nėra pakenkiama jo organizmui. Donavę savo kaulų čiulpus žmonės vienbalsiai tikina, kad procedūra yra neskausminga, po jos netrukus galima grįžti į įprastą gyvenimą – dirbti, mokytis ar netgi keliauti.

Ar kiekvienas žmogus gali užsiregistruoti Negiminingų kaulų čiulpų donorų registre?

Negiminingais kaulų čiulpų donorais gali būti visi sveiki, geranoriški ir atsakingi asmenys nuo 18 iki 35 metų imtinai.

Kaulų čiulpų donorais negali būti žmonės, sergantys lėtinėmis plaučių, širdies, inkstų, kepenų ligomis su funkcijos nepakankamumu, piktybinėmis ligomis (vėžiu), sifiliu, ŽIV, hepatito B arba C virusu.

Užsiregistravusius donuoti galima iki 55 metų amžiaus.

Įsirašydamas į registrą asmuo dar nieko neaukoja – jis užpildo anketą apie sveikatą ir sutikimą būti įtrauktas į Kaulų čiulpų donorų registrą, paimamas kraujo arba vidinės žando gleivinės ląstelių mėginys, pagal kuriuos nustatomi jo leukocitiniai antigenai, ir ši informacija patenka į registro duomenų bazę.

Jeigu atsiranda pacientas, kuriam tinka užsiregistravusio asmens kaulų čiulpai, su juo susisiekiama, atliekama išsami sveikatos patikra ir derinamas donorystės būdas bei laikas. Donoras tą pačią dieną gali vykti namo ir užsiimti įprasta veikla.

Kaip jaučiasi, ką išgyvena kaulų čiulpais su sergančiais pacientais pasidaliję žmonės?

Labai gražu yra tai, kad didžioji dalis kaulų čiulpus donavusių žmonių yra kuklūs ir visiškai nesureikšmina savo poelgio. Mane labai maloniai stebina, kad jie patys apie donorystę kalba kaip apie laimėjimą loterijoje, kaip apie dovaną. Donorai pabrėžia, kad nepatogumai, kuriuos patiria donuojant kaulų čiulpus, yra laikini, greitai praeina ir tikrai verti tikslo – padėti sergančiam žmogui pasveikti. Po donacijos donorai išeina pakylėti ir sako, jog tas jausmas, kad gali pakeisti kažkieno likimą, yra nenusakomas. Kaulų čiulpų transplantacija yra išties išskirtinis gydymo būdas, o donorystė – nepaprastai kilnus ir prasmingas poelgis.

Norėčiau, kad mūsų nedidelės šalies žmonės būtų supratingesni vienas kitam. Minutei stabtelėkite ir pagalvokite – išgelbėti gyvybę gali būti visai paprasta, o šio poelgio vertė – neįkainojama.   

Naujausi straipsniai